こむぎのキロクの最新動画(6/8 15:07)

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  【表皮水疱症】傷が出来てから治るまでほぼ毎日撮ってみた！　日常vlog＃102　【閲覧注意】

  今回の動画はタイトルにもある通り閲覧注意です！そしてできれば冒頭を飛ばさずみてもらえると嬉しいです☺️いつもではありますが今回もなかなか上手に話せなかったので、意味わからないこと言ってたらすみません、、、自分的には結構頑張って撮ったの

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  【表皮水疱症】現在やっている治療や身体の状態などの現状まとめ　日常vlog＃101

  お久しぶりです！3ヶ月ぶりくらいだし、101回目だし(？)とりあえず現在どんな感じかと言うのをお話したいなと思ったので、色々お話してます！動画内でも言ってますが、バイジュベックゲルについては改めて別の動画でお話するのでお待ちいただければと思

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  【表皮水疱症】ちょっと調子がいい時の理想の1日の流れ　日常vlog＃100【㊗️100回目！】

  こんにちは！こむぎです。冒頭の注意喚起の部分を入れ忘れました、、、すみません。あと、途中声なしで字幕だけ表示される部分があるんですが、声を入れる体力なく諦めてしまいました。それもすみません😭この動画で今年の動画は終了となります！沢山

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  【表皮水疱症】新薬バイジュベックゲルのお話　日常vlog#99

  お久しぶりです！今回の動画もタイトルの通りです。あともう少しで新しい薬を試せるかと思うと本当に楽しみです。来年こそはたくさん動いて色々なことをする1年にしたいです😭動画の中で紹介した動画を貼っておきます↓○表皮水疱症とはどう言う病気

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  【表皮水疱症】身体にあいた穴を治す入院です　日常vlog ＃98

  検査で菌が出てるけれど悪さをしている訳では無く、毎日の入浴でコントロール出来ている、皮膚の状態もそれほど悪くないという医師からの説明を、若干感染していると簡略化してしまったこと、ポートの穴の様子は大学病院でも見せていたけど穴の中の皮膚を取ら

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  【表皮水疱症】お風呂に入ろう！準備、お風呂、処置までの流れをお届けします🛀　日常vlog＃97

  とうとうこの動画をお届けすることができてとても嬉しいです☺️企画自体は結構前からあったんですが、なっかなか撮影できそうな日がなく眠ってました。ですがなんとか行けそう！と思える日があり撮影に成功しました！私はお風呂の時間が大嫌いです。同

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  【表皮水疱症】工夫を凝らす！部位ごとに合わせた「ガーゼのかたち」　日常vlog ＃96

  今回の動画を見ていただくと次回の動画を見た時の理解度(？)が少し上がります！多分！次回の動画を上げるためにこの動画を上げたと言っても過言ではありません！笑退屈な内容かもしれませんが見てもらえると嬉しいです☺️今回もよろしくおねがいしま

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  【表皮水疱症】最近のお薬事情や過去最大のガーゼ量&医療費のお話　日常vlog＃95

  こんにちは！こむぎです！6月中になんとか一本は動画を上げれました！お待たせしました！今日の動画は最近もらっているお薬の話や、ガーゼの量、特定疾患受給者証の10割負担の欄の金額の変化についてしゃべっています。動画内で言い忘れましたが、

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  【表皮水疱症】１年半以上治る気配のない背中の傷のお話　日常vlog＃94

  今回の動画はタイトルの通り背中の傷についてのお話をしています！３年前との比較やガーゼの覆い方、固定に良いアイテムを紹介してます！誰かの役に立ってくれたら良いなぁと思います☺️という訳で今回もよろしくお願いいたします！各SNSのフォ

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  【表皮水疱症】ほぼ布団の上で過ごした4ヶ月　日常vlog＃93

  とってもお久しぶりです！間がかなりあいてしまいご心配おかけしてすみますみませんでした😭今回の動画は空白の4ヶ月間のことについてざっくりとお話ししてます！ですがカメラに向かって話すのが久しぶりだったので、なんだかいつも以上に上手に喋れなく