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  「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪

  ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)

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  「絵空事計画」多くの方に見て欲しいカニューレ交換の画像です。気管切開の手術を選択すると、必ずやらなくてはいけない医療行為なのです。人間の適応の凄さも、当事者の私自身が感じています♪(^o^)

  なかなか見られないと思う、医療器具・カニューレの交換の映像です。画像を見るとお分かりになると思いますが、喉の真ん中にポッカリと穴が開いています。気管切開の手術の後は、ここから呼吸をするのです。メンテナンスをしっかりとすれば、呼吸はものすごく安定します♪(^o^)カニューレと呼吸器で生活することになるのです。対症療法の進化を感じることができました♪(^o^)

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  視線入力の編集の再チャレンジです！前回アップした「お～い飼い主」の画面が暗かったので明るくする事に挑戦しました。やりかたはわかっていても難しいですね、でも見やすくなったと思います♪（＾Ｏ＾）

  新たに最後に追記を追加しました。読んでいただけると嬉しいです♡最後まで弾けていたウクレレでの一発録音の「お〜い飼い主」です！途中で、もう駄目かぁ～とアップアップでしたが、録音してよかったです♪曲だけのは無いのですか？……と言う皆さんの言葉に背中を押してもらいました♡2020年5月に録音したものです。楽器を弾く夢は持ち続けていきたいです！ＡＬＳの特効薬や治療法が早く見つかりますように

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  いよいよ胃ろう交換の画像です。胃ろうも造設したらそれで終わりではありません。これも交換があって避けて通れないのです。胃ろうも種類があって、その種類で全然違うので私はどうなるのか♪(^o^)

  私は、ボタン式のバンパータイプの胃ろうです。交換は半年に1回なのですが・・・噂によるとかなり痛いらしいのです。そして・・・噂は本当でした♪(^o^)

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  「絵空事計画」気管切開をした後に、味覚と嗅覚はどうなるのか？　喉から上に空気がいかなくなるのは事実ですが、しっかりと感じることができるのです。味覚と嗅覚についてのお話を始めようと思います♪(^o^)

  現在私は味覚と嗅覚がバリバリにあります♪(^o^)しかし、気管切開の手術を受けた直後はあやふやな感じでした。自信のあった味覚と嗅覚を取り戻していった感じです♪(^o^)そんな話を開始していきます。

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  「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければＯＫなのです♪(^o^)

  一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃ろうなのでした。この経管栄養の摂取が安心感になっているのです♪(^o^)

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  「絵空事計画」私の使っている音声ソフトを制作している東芝デジタルソリューションズさんから感謝状をいただきました！自分の声で発信できるという事は、本当に嬉しいことなのです。こちらこそ感謝です♪(^o^)

  東芝デジタルソリューションズさんのＴｏＳｐｅａｋを使っています。早い段階でソフトにさわらせていただいたおかげで、割り箸入力でもなんとかスムーズに入力できています♪(^o^)この先、私の病状の変化に合わせて、ソフトも進化してくれると嬉しいです。東芝デジタルソリューションズさん、感謝状、ありがとうございました♪(^o^)

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  「絵空事計画」対症療法である気管切開の手術をして、自宅に戻って半年が過ぎました。本来ならば無かったはずの半年をＡＬＳと生きることができました。半年過ぎて、少し分かったことをお伝えします♪(^o^)

  対症療法のおかげで、半年ＡＬＳと生きることができました。これは、自分の望んだことであって、気管切開の手術をすることによって自分がどうなるかは、ものすごく興味があったのです♪(^o^)半年たったからお伝えできる事です。ようやくスタートを切った気がしています♪(^o^)

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  「絵空事計画」気管切開後の味覚と嗅覚のお話の第2弾です。のどから上に空気がいかなくとも、食べ物を味わうことができるのです。褒められると伸びる私は、周囲の皆さんと妻のおかげで前へ進みました♪(^o^)

  いちいち香りと味に感動していくのです♪(^o^)それが、シンプルだけど味覚と嗅覚を発達させる方法です！毎日の積み重ねと、食事を作ってくれている妻に感謝です♪(^o^)そして、褒められると調子に乗る自分で居続けたいと思います♪(^o^)食べ物を味わえるって、素敵なことです！

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  お〜い飼い主編集版という事で、単純な切り貼りですが、視線入力でやってみました♪（＾Ｏ＾）ありものを切り貼りするだけでやはり時間がかかりましたがやってよかったです♪（＾Ｏ＾）

  最後まで弾けていたウクレレでの一発録音の「お〜い飼い主」です！途中で、もう駄目かぁ～とアップアップでしたが、録音してよかったです♪曲だけのは無いのですか？……と言う皆さんの言葉に背中を押してもらいました♡2020年5月に録音したものです。楽器を弾く夢は持ち続けていきたいです！ＡＬＳの特効薬や治療法が早く見つかりますように！そして、飼い主さんとペットが幸せでありますように♪（＾Ｏ＾）